תמיכה נפשית ולווי לחולה חשוך המרפא ומשפחתו 

האדם החולה במחלה חשוכת מרפא עובר תהליך הדומה לתהליך אבל, אלא שהליך זה הנו טראגי יותר מיכיוון שאינו מקבל הכרה ותמיכה מהסביבה.
בזמן שהאדם השכול ובני משפחתו נתמכים ע"י הקהילה בטקסי אבלות דתיים וחילוניים, הכרה מהמימסד והחברה- החולה חשוך המרפא חסר כל תמיכה והכרה.
שלא כהורה שכול , בן זוג או ילד שאבדו את יקירם, משפחתו של החולה חשוך המרפא, לא מקבלת הכרה ותמיכה חברתית ראויה.
החולה הסופני מקבל אף הוא הכרה רפואית וחברתית, ואת אור הזרקורים באופן נאות יותר מהחולה חשוך המרפא, (טרשת פרוגרסיבית, פיברומיאלגיה, ניוון שרירים ועוד)
העובדה שמותו קרב, וימיו ספורים, מקלה על התמיכה והפרידה ממנו עם כל הצער והפחד.
יש במאבק נגד המוות ונצחונו, כפי שמצויים בספורי הצלחה של חולי סרטן רבים, משום ענין והרואיות רבה.
חברתנו אוהבת את גבוריה אלו.
לעומת החולה חשוך המרפא, שמאבקו הסיזיפי נטול הנצחון, חסר כל הילה וענין.
הוא הופך לאיטו מאדם פעיל יצרני תוסס ומכובד- לנכה תלותי,נצרך וכמעט מת בעודו בחיים.
קיומו הנו נטל למשפחה ולחברה.
זה המסר כיום.
למותר לציין שלאור זה מצבו הנפשי של החולה חשוך המרפא קשה .
אפרט על כך בהמשך.
הוא הופך לעיתים קרובות לעצבני, בעל מצבי רוח מתהפכים, סגור ודכאוני ולפיכך פחות נעים גם רגשית וגם פיזית.
בדידותו ודחיקתו לשולי החברה גדלים והולכים יחד עם כאביו חרדותיו ויאושו.
בחברה המודרנית בה הקוד המקודש הנו:צעיר, בריא ,יפה וסקסי-הוא עובר למקום אפל, קודר ומעורר חלחלה.
בדידותו וניתוקו החברתיים גדלים.
אין מקום בחברתנו לחולה חשוך המרפא, המזכיר לכולם ש"זה יכול לקרות לכל אחד".
הוא עובר מסך.
אין בו כל שמוש ,ומצבו גרוע יותר מאותם אנשים מבוגרים הקרויים כיום בחברתנו"תשושי נפש".
החידלון , הניוון, ההזדקנות הפתאומית, וקריסת הגוף -מאימת בחברתנו יותר מהמוות.
מחלה חשוכת מרפא מעוררת רגשות קשים גם בסובבים אותו ובמימסד המקיא אותו מקירבו. הרופאים איבדו בו ענין.
אין הם יכולים לרפאו והוא מזכיר להם את אוזלת ידם.
מצבו הנפשי מיוחס למחלתו.
הפסיכולוגים לא מטפלים בבעיתו כי היא משויכת לתחום הגוף.
מטפלים אלטרנטיבים מבטיחים פלאים ומיכיוון שלא מתחולל כל נס או כל התקדמות רק הדרדרות , גם הם מאבדים ענין.
כל שנותר לו הן תרופות פסיכיאטריות, נגד חרדה ודכאון, המשמשות בעצם כסמים משתיקים.
אין כל תמיכה ,עזרה נפשית ,הדרכה והסבר לבני המשפחה לאורך זמן.
כך נופל החולה חשוך המרפא בין הכסאות.
החברה המערבית "כועסת ומענישה" את אותם מבניה שלא הצליחו, ולא ממשיכים במירוץ למצליחנות.
אלה הם המצורעים המודרנים.
חלק מהחולים חשוכי המרפא חולים במחלות אוטואימוניות. (טרשת , פיברומיאלגיה ,דלקת פרקים קשה ועוד).
הם סבלו בחלקם במשך שנים מתקופות של דחק(סטרס)ועברו התעללויות רגשיות ופיזיות,בעבר.
המחלה שגורמת להדרדרות, חוסר אונים, כאב, בדידות וחידלון ללא יכולת לעזור , תלות בסביבה לא תומכת - מזכירה להם טראומות מהעבר שבה היו חסרי אונים כילדים לא אהובים, סבלו מאלימות פיזית(כאב)ובדידות חברתית.
טראומה עכשוית זו הנה הגרועה מכל.
ללא תקווה לעתיד טוב.
מצב של הדרדרות פיזית מתמשכת ,בו כל יום עלול חלק אחר בגוף להפסיק לתפקד כאתמול,בנוסף לחרדה להפוך לצמח חסר אונים - מעוררת חרדות ארכאיות קשות גם באדם בעל ילדות מאושרת.
לעיתים קרובות, חלק מהחולים הם ערירים, חד הוריים, וללא משפחה רחבה ותומכת .
הם חיו רוב חייהם באופן בו סמכו על עצמם וגופם בלבד ,לפני מחלתם.
אין הם מורגלים ויודעים לבקש עזרה.אין הם מורגלים בלתבוע את זכויותיהם.וכך הם נותרים ללא קול וללא עזרה.
תחום נוסף המעסיק אותם ביחס לעתידם ,הוא הנושא של המתת חסד.
במדינת ישראל אין כיום חוק המאפשר זאת.
לפיכך חקיקה שתתן איזו שהיא תחושת שליטה על החיים והגנה בפני מוות כואב ארוך ומפלצתי , לא קיים.
עובדה זו מגבירה עוד יותר את חרדתו של החולה חשוך המרפא לגבי העתיד המחכה לו ולבני משפחתו.
מבחינה פסיכולוגית ,מתחים ודילמות לא פתורות מהעבר , בינו לבין עצמו ובינו לבני משפחה שבהם הפך תלוי, עולות כרגע ביתר שאת לאור הלחצים הפיזיים והנפשיים הקשים.
אותו הקשר צמוד וישיר בין מצב נפשי / כאב ומחלה - בולט במיוחד במחלות חשוכות מרפא.
תמיכה ,אנרגיה של חמלה והקשבה הנן הכרחיות לאיכות החיים ועצירת הדרדרות פיזית ונפשית .
דווקא במצב קשה זה, יש אפשרות לתיקון, , השלמה סליחה וחבור רגשי ורוחני עמוק.
להבדיל מאופציה של כיווץ נפשי, ניוון, זעם , חרדה , תוקפנות ,דחיה וקורבנות לחולה בני ביתו,וחבריו.
כפי שכתב הסופר פנחס שדה:
"במצב של כאב, החיים מורגשים לעין ערוך ויותר מאשר בכל מצב אחר.
במצבים קשים בלחץ מצוקה וכאב,יש לעיתים כוח מניע, כוח מוליד, כוח משחרר. נצרף מתוך סבל"
עזרה, תמיכה והדרכה נפשית הנן חשובות ביותר לחולה חשוך המרפא ולסובבים אותו.
עזרה זו יכולה להפוך שעור מאתגר זה בחיים למסע יחודי להבדיל מסיוט מתמשך.